9月初,患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的7岁男孩小石头,终于像其他孩子一样背起书包走进了校园。开学一周多,他慢慢适应了课堂节奏,交到了一些新朋友,也很期待下一周开学。
七年前,小石头被确诊为脊髓性肌萎缩症二型,在没有药物治疗的情况下,小石头全靠康复训练维持行动能力。
回忆起最初的日子,小石头爸爸的声音有些哽咽:“最早没有药的时候,只能看着孩子身体一点点退化,心里很愧疚。”经过坚持不懈地康复训练,小石头已经从最初坐都坐不稳,到如今能够站立一分钟,在搀扶下简单地走路。
七年来,小石头一家一直分工照顾孩子,如今爷爷更是每天全程陪同小石头上午上学,下午带他做康复训练。如今看到小石头能够融入校园生活,爸爸感慨道:“他现在状态还好,我希望以后能借助科技的力量,让他实现生活自理。”
小石头爸爸向九派新闻记者表示,孩子上学第一天最大的挑战是“坐不住”。“一节课40分钟坐着,他一开始比较累。”但很快,小石头就逐渐适应了。课间,爷爷会帮他把轮椅放倒,让他休息片刻。为了让小石头更方便地进出教室,学校特意在教室门口的台阶处安装了两个可移动斜板。与此同时,学校也为他的轮椅设置了专属车位——不仅画上了奥特曼,还用心写上“小石头专属车位”几个字。

“小石头专属车位”。 图/视频截图
“班里的孩子都对石头很友好,很温暖。”小石头爸爸的语气中满是感激。有同桌帮他整理书本,其他小朋友也会主动和他玩耍。放学回家的小石头总是开心地说起学校的点点滴滴,最喜欢的就是“老师发出口令,大家一起做”的时刻。这种融入集体的体验,让他每天都期待着去上学。
最后,小石头爸爸希望通过媒体感谢所有关心小石头的人:“网友们的留言很温暖,在我情绪低落的时候,看到他们的评论会感觉很有力量。”
谈到对未来的期望,他说:“希望他能交到自己的好朋友,有一个比较健全和乐观的心态。”他也知道,当小石头看到其他小朋友跑跑跳跳时,可能会感到失落,“希望他到时候能用更阳光的心态去接受”。
来源:九派新闻